Tarjetas solidarias

TARJETAS SOLIDARIAS AERSCYL

Colabora con nosotros regalando nuestras tarjetas.

Puedes traernos tu propio diseño.

Te presentamos algunos ejemplos:

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Firma Convenio

FIRMA DEL CONVENIO ENTRE AERSCYL E INNOVAGENOMICS EN EL PARQUE CIENTÍFICO DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA

Este miércoles 13 de Enero de 2016, ha tenido lugar la firma de un convenio entre la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y el laboratorio de investigación genética Innovagenomics, de la mano de Patricia Martín Jiménez y Pilar Armero Martínez (Cto y cofundadoras ambas de Innovagenomis SL).

Este convenio supone un compromiso para facilitar a pacientes y especialistas el acceso al diagnóstico genético, así como al asesoramiento científico y técnico que precisan estas determinaciones tan especializadas. Esto será así gracias al gran equipo humano que forma parte del laboratorio y a la gran especialización y formación de cada componente del mismo.

En nuestra lucha por fomentar la investigación y facilitar el acceso diagnóstico, esperamos que dicho convenio implique un paso más en la colaboración de investigadores, sanitarios, técnicos especializados, genetistas y pacientes, para agilizar y abaratar los costes de un diagnóstico genético y poder trabajar en equipo buscando mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Damos las gracias por su apoyo a Juan Manuel Corchado Rodríguez (vicerrector de Investigación y Transferencia y Director General del Parque Científico de la Universidad de Salamanca), a Patricia y Pilar (cofundadoras de Innovagenomics) por hacer que este convenio sea una realidad, a Feder por su representación en la persona de  Santiago de la Riva (miembro de Fundación Feder), a las diversas instituciones públicas que nos han acompañado, y a los representantes de los partidos parlamentarios.

Aerscyl, tiene como objetivos ayudar y apoyar a todas aquellas personas con enfermedades raras o no diagnosticadas, el apoyo emocional a enfermos y familiares, información, ayudas de la administración y todo aquello que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, así como la difusión y apoyo a la investigación.

AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León)

C/ La Bañeza, nº7 Despacho 6

Teléfono: 722688188

Colaboraciones

Colaboraciones

Son muchos los que ofrecen a los socios de AERSCYLsus servicios y productos de una manera más ventajosa.

Si tienes una empresa, un negocio, una clínica, etc. y quieres colaborar con nosotros, mándanos un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y cuéntanos que quieres ofrecernos.

A continuación te invitamos a que eches un vistazo a todas esas pequeñas y grandes empresas que han decidido hacernos la vida un poquito más fácil.

ü  Fisiocentro. Centro de Fisioterapia y Enfermería.

 

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL

www.fisiocentrosalamanca.com

https://www.facebook.com/fisiocentrosalamanca

Avda. Comuneros, Nº 83, bajo, 37003 Salamanca
Tfno.: 923 18 03 86

ü Ana Núñez Miguel. Logopeda.

 

 

LOGOPEDIA A DOMICILIO

 

- Sesión ¾ de hora: 20 €

- Sesión ¾ de hora socios AERSCYL: 18 €

 

ü Mundomediación, Psicología y Mediación Familiar.

 

 

Primera consulta gratuita. Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

iEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.mundomediacion.es

+34 923 100 202 / 923 282 010

+34 630 370 690

 

ü   Peluquería Tesia.

 

20% de descuento para asociados de AERSCYL

C/ Greco, Nº 21, 37004, Salamanca

Tfno: 923 249 740

ü  Peluquería Paco y Charo.

 

10% de descuento para asociados de AERSCYL

 

C/  Zamora, Nº 17, 37002, Salamanca

Tfno: 923 28 03 35 / 691 22 99 14

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.paco-charo.com

ü   Miranda. Centro de Intervención Familiar y Escolar.

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

C/ Miranda Nº 6, 1º A, 37188, Carbajosa de la Sagrada, Salamanca

Tfno: 688 411 413

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.intervencionfamiliarmiranda.es

ü   Policlínica Cricer. Servicio de Logopedia.

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

C/ de Dimas Madariaga Nº 14-20, 37005, Salamanca

Tfno: 923 251 588

ü   Isabel Ramos. Fisoterapia.

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

isabel

Especialista en Terapia Vojta.

Tfno.: 691 842 626

 

TERAPIA OCUPACIONAL PEDIÁTRICA SENSE.

Sense

25% de descuento en la evaluación.

5% de descuento en las sesiones de tratamiento

 

PSICOLOGÍA EPSYCO C.B.

epsyc

10% de descuento en los servicios en general

 

SUMESAL ORTOPEDIA Y PRODUCTOS DE APOYO

 sumesal

  Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

 

CENTRO ESNIA

esnia

Tu centro de atención infantil y atención temprana en Salamanca. 

Para asociados de AERSCYL: 5 % de descuento  en bonos y 15% de descuento en evaluación y tratamiento sobre precio de tarifa.

www.centroesnia.com

PATRICIA ESTÉVEZ (ABOGADA)

aboga

Patricia pone a nuestra disposición sus servicios. Ofrece una primera consulta con el precio de 20 o 30 euros (en función de la complejidad y duración de dicha consulta) y un 20 % de descuento en el caso de tener que llevar algún procedimiento o intervención, tanto judicial como extrajudicial.

 

Calendario 2017

Ya está disponible nuestro calendario solidario 2017

Muchas gracias a todos los que estáis colaborando con AERSCYL

La difusión del calendario está siendo un éxito.

Os recordamos los puntos de venta.

* Residencial La Vega, C/padre Ignacio Ellacuria 1 
Parking Salas Bajas.

* Frutería Antonio Ledesma en Mercado central exterior 2-3.

 

MUCHÍSIMAS GRACIAS !!!!! 

Ver imágenes del calendario.

¿Quieres ayudar?

¿Nos quieres Ayudar?

Las Enfermedades Raras y sin diagnosticar nos pueden afectar a todos a lo largo de nuestra vida. Niños y mayores, hombres y mujeres. Hijos, padres, hermanos y  nietos…etc.,  nadie está libre, por eso….

¡Necesitamos tu colaboración!

Es complicado expresar con palabras los sentimientos que fluyen cuando te enfrentas a una Enfermedad Rara o sin diagnóstico, una enfermedad poco frecuente, desconocida, que cambia la vida de una familia por completo. Entre otros, sientes miedo, angustia, impotencia, soledad, incertidumbre.

Una de las mayores frustraciones de los afectados y sus familias es la dificultad en encontrar el diagnóstico correcto, las familias se pasan la vida en hospitales, enfrentándose a multitud de pruebas sin obtener respuesta. Desde AERSCYLqueremos arropar a todas estas familias, pero sobre todo, queremos decirles que no están solas. Queremos que tengan las mismas oportunidades que el resto de la sociedad, sin importar lo rara que sea su enfermedad.

Ayúdanos a incentivar la investigación en las Enfermedades Raras y sin diagnosticary a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familias.

Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario, o particular que quieres colaborar con nosotros, deciros que toda ayuda es poca, necesitamos todo el apoyo que podamos conseguir para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer, a todos aquellos que sufren una Enfermedad Rara o una enfermedad sin diagnosticar, una mejor calidad de vida en su lucha diaria.

Vuestra ayuda es fundamental para nosotros, desde donaciones, firmas de convenios, ayuda de profesionales (médicos, psicólogos, terapeutas, etc.) hasta vuestra presencia en los eventos que realizamos para dar a conocer a AERSCYL.

¿Cómo puedes colaborar?

Haciéndote  socio

Si eres una persona que sufre algún tipo de ER, o estás en ese calvario de diversas pruebas médicas para tratar de diagnosticar la enfermedad, o bien, tienes un familiar en alguna de esas situaciones, no dudes en asociarte a AERSCYL, formarás parte de una gran familia, encontrando, mediante las experiencias de cada uno de nosotros, la comprensión, apoyo e información que seguramente estabas necesitando.

Si deseas hacerte socio debes cumplimentar el siguiente formulario y enviarlo a la siguiente dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


Para descargar el formulario haz clic aquí.

Contacto: 722 68 81 88

Haciéndote socio colaborador

Hazte socio colaborador de AERSCYL, con tu aportación regular podrás ayudar a las personas con alguna Enfermedad Rarao sin diagnosticar y a sus familias.

 “Ayúdanos a ayudar”. Ayúdanos a ofrecer a las familias afectadas un halo de esperanza.

Si deseas hacerte socio colaborador debes cumplimentar el siguiente formulario y enviarlo a la siguiente dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


Para descargar el formulario haz clic aquí.

Contacto: 722 68 81 88

La aportación económica de personas como tú es muy importante para nosotros, gracias a tú granito de arena podremos seguir avanzando en nuestra lucha y ayudar a personas que tanto lo necesitan.

Número de Cuenta:

LA CAIXA, ES12 2100 1263 23 0200301612

Haciéndote voluntario

El voluntario es esa persona comprometida y solidaria que cree en el cambio social hacia una sociedad más justa, que ofrece su ayuda desinteresada a otras personas con el fin de mejorar su calidad de vida.

Si quieres, puedes ser voluntario de AERSCYL y colaborar en la organización de  diferentes actividades, como por ejemplo: en talleres infantiles (cuentacuentos, papiroflexia, juegos, animación y entretenimiento lúdico en general), en Congresos, Jornadas, Galas Benéficas, Mesas Informativas,…etc. (ayuda en la planificación, preparación logística y ejecución de los mismos) y muchas cosas más.

Si te quieres ser voluntario, mándanos un correo electrónico aEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y cuéntanos tu formación y experiencia ó simplemente dinos de qué manera te gustaría colaborar con nosotros.

Empresa amiga y solidaria

Tu empresa también puede ser solidaria con  AERSCYL:

Colabora con tus productos y ofrécenos tus servicios de manera más ventajosa, haz socia colaboradora a tu empresa con una aportación periódica, haz un donativo puntual o Fináncianos un proyecto.

Si se te ocurre alguna otra forma de ayudarnos, no dudes en ponerte en contacto con nosotros y contarnos tu idea, estaremos encantados de escucharte y conocerte.

E. Raras

¿Qué es una Enfermedad Rara?

Se tratan de aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Se suele considerar como rara cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

- Cualquier persona a lo largo de su vida

puede sufrir una Enfermedad Rara –

LasEnfermedades Raras o sin diagnosticarse caracterizan:

Por el gran número y amplia diversidad de desordenes y síntomas, que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, ya que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto.

En su mayor parte, son crónicas y degenerativas.

                Provocan, en aproximadamente la mitad de los casos, una discapacidad en la autonomía.

¿A qué se enfrenta una persona con una Enfermedad Rara?

            Los principales problemas con los que se encuentran las personas que padecen alguna Enfermedad Rara o sin diagnosticar son:

- Falta de acceso al diagnóstico correcto

- Falta de conocimientos científicos

- Alto coste de los pocos medicamentos y  tratamientos existentes

- Falta de información sobre la Enfermedad Rara

- Problemas de integración social, escolar y laboral 

¿Quiénes somos?

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León – AERSCYL –nace en Salamanca en el año 2014 con la intención de acercarse a los afectados por Enfermedades Raras o sin diagnosticar y a sus familias y cuya finalidad es defender sus derechos y necesidades.

¿Cómo surgió la Asociación?

La idea partió de una madre, Marta Bolívar, actual Presidenta de la Asociación,  que vivió con gran angustia el diagnóstico de su hijo. Al hijo de Marta le diagnosticaron una enfermedad rara el día antes de cumplir tres años, denominada Legg Calvé Perthes (falta de riego sanguíneo a la cabeza del fémur que provoca una necrosis parcial de éste)

Un día, en una Feria de Asociaciones, a Marta le propusieron la creación de una asociación sobre la enfermedad rara de su hijo. Pero ella quiso ir más allá, y con esfuerzo y dedicación, aquella primera idea es hoy en día un proyecto hecho realidad llamado AERSCYL.

El desconocimiento, la incertidumbre, la desesperación, el impacto ante el diagnóstico o la ausencia del mismo, la falta de centros especializados, la desinformación y las nuevas necesidades originadas por la propia enfermedad rara, son algunos de los motivos que llevó a Marta, junto a otro grupo de madres y afectados a crear AERSCYL.

  Contacto AERSCYL

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

  •   +34 722 68 81 88
  •   aerscyl@aerscyl.org
  •   C/ Abraham Zacut 9,  37003 Salamanca