28 de Mayo de 2016

CHARLA - COLOQUIO

EPILEPSIA: MITOS Y REALIDADES

FECHA: SÁBADO 28 DE MAYO

PONENTE: Dr. JOSÉ LUÍS HERRANZ

HORA: APERTURA DE SALA 09:30H - COMIENZO DE PONENCIA 10:00H

LUGAR: SALON DE ACTOS, CENTRO MUNICIPAL INTEGRADO JULIÁN SÁNCHEZ EL CHARRO

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2 de Abril de 2016

Grupo de teatro Telón Verde

Representará la obra “UD TIENE OJOS DE MUJER FATAL”. Adaptación de Jardiel Poncela. Los beneficios irán destinados a Aerscyl.

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5 de marzo de 2016

II GALA BENÉFICA AERSCYL

Organizada por asociación "El Rocío". Sábado 5 de Marzo. 18:00 Horas

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27 de Febrero de 2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Desde Aerscyl estamos encantados de comunicaros lo que hemos preparado para celebrar el día mundial de las enfermedades raras....será el próximo sábado 27 de febrero en el Centro Comercial El Tormes...vamos a disfrutar de un gran día donde queremos demostrar que la felicidad es cosa de tod@s!!! Ven a disfrutar con nosotros!!!

Día mundial de las Enfermedades Raras

18 de Febrero de 2016

I CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN

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11 de Diciembre de 2015

Primera cena benéfica en favor de la Asociación de Enfermedades Raras 

El hotel Don Gregorio de Salamanca ha acogido este viernes la primera cena benéfica en favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL,) en su lucha contra las Enfermedades Raras y no Diagnosticadas. Organizada por la personal shopper Begoña Luis, la noche se llenó de magia, buena música, sorteos, mucha emoción, y cómo no, con muy buena compañía.  - Mas inforcación: http://www.salamanca24horas.com/sociedad/11-12-2015-primera-cena-benefica-en-favor-de-la-asociacion-de-enfermedades-raras#sthash.efi5VyBX.dpuf

 

AERSCYL EN EL CREER DE BURGOS.

JORNADAS 15 Y 16 DE MAYO DE 2015

 

VIERNES 15 DE MAYO:

            12.30 h. Sala de prensa del Excelentísimo Ayuntamiento de Burgos.

                        Presentación de Aerscyl.

            19.00 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        AERSCYL:

                        “Encuentro entre familias: AERSCYL, conócenos”.

SÁBADO 16 DE MAYO:

            10.00 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        ENRIQUE RECUERO (Presidente de la Asociación “Objetivo diagnóstico”)

                        “Sin diagnóstico, más que raras”.

            12.00 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        MERCEDES PASTOR (Letrada) y MARTA BOLÍVAR (Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León).

                        “Plan estratégico de la asociación”.

            16.30 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        JOSÉ LUIS HERRANZ FERNÁNDEZ (Médico Neuropediatra).

                        “Vivir y comprender la epilepsia”.

               

14 de marzo de 2015

 

Gala Benéfica a favor de AERSCYL

SOLIDARIOS...Y CON MUCHO ARTE

Después de la resaca del éxito que nos dejó el 28 febrero donde cientos de salmantinos se acercaron al centro comercial el Tormes para solidarizarse con las enfermedades raras, llegó el día de la gala solidaria a favor de AERSCYL, en la que pudimos disfrutar de una tarde llena de música, baile y color pero sobre todo una tarde cargada de cariño y solidaridad.

Santa Marta y Salamanca se volvieron a volcar con AERSCYL, y volvimos a sentir el calor de cientos de personas.

        La Asociación el Rocío de Santa Marta de Tormes volvió a llenar un año más el teatro de los paúles con motivo de su gala solidaria a favor de AERSCYL. La gala consiguió recaudar más de 2000 euros que fueron entregados a la asociación para destinarlos al fomento de la investigación y al trabajo de concienciación social que llevan a cabo desde AERSCYL.

Las butacas de los paúles se llenaron para ver el espectáculo y el público que estaba compuesto por varias generaciones pudo disfrutar de un repertorio donde el flamenco y las sevillanas brillaron con luz propia, donde la danza oriental y árabe puso la nota de color y donde la bachata subió la temperatura de todo el teatro, sin olvidar los grandes momentos que nos hicieron pasar los grupos “Etreamigos” y “ whisky para los Pájaros”. Todos ellos arrancaron el aplauso de los asistentes a la gala y el buen humor presidió la jornada solidaria.

Desde aquí queremos agradecer a todos los artistas que participaron: ”Cuadro Flamenco Zambra”, Grupo “Whisky para los Pájaros”, grupo “Entreamigos”, “Mystic Belly Dance”, ”Fusión Latina “ y, por supuesto, una mención muy especial a la” asociación el Rocío” por su esfuerzo y trabajo en la organización y por la empatía y el cariño que nos mostraron a los miembros de AERSCYL.

También queremos agradecer a todos y cada uno de los colaboradores que participaron y a todos los asistentes que una vez nos acompañaron y nos mostraron su afecto.

Fue una tarde emotiva, llena de estrellas amarillas en los corazones de los participantes y asistentes, y en la que los miembros de AERSCYL pudieron por unas horas olvidarse de los malos momentos ,del padecimiento diario y de la incertidumbre que nos ahoga cada día .finalmente nuestros ojos se llenaron de lágrimas de emoción al escuchar la última canción y al recibir la fuerte ovación de todos los presentes ……..era nuestro homenaje y esos aplausos eran para nosotros y para nuestras estrellas. No pudo ser más emocionante y por eso agradecemos a todos su participación en la medida que fuera.

“Cuando la gratitud es tan absoluta las palabras sobran “   Álvaro Mutis

5 de Marzo de 2015

5 DE MARZO DE 2015:

AERSCYL ACUDE AL SENADO.

El día 5 de Marzo, invitados a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), AERSCYL acude al Senado a un acto organizado por esta federación como clausura a los actos realizados para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

FEDER ha premiado, un año más, la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa:

trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.

El acto resultó muy emotivo e interesante. Los premios entregados fueron los siguientes:

  •    Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset: Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica.
  •   Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE: Por su apuesta por una información de calidad.
  •   Premios FEDER 2015 Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour: Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes.
  •     Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.
  •    Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura: Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
  •     Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO): Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH).
  •   Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER).
  •     Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.
  •     Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor deFEDER: Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER.

Además de esta entrega de premios, pudimos escuchar el testimonio de dos madres cuyos hijos tienen la misma enfermedad diagnosticada. Intentaron hacer ver la importancia de un diagnóstico precoz, y explicaron las diferencias entre tener diagnóstico y no tenerlo, pues una de ellas había peleado 7 años y recorrido varios centros, médicos e incluso ciudades, hasta conseguir diagnóstico. Y la otra había tenido la “suerte” de que su hijo fuera diagnosticado con dos años de edad.

Así mismo intervinieron el Ministro de Sanidad, el Presidente del Senado y S.M. la Reina Dña. Letizia. El acto finalizó con un monólogo de Eduardo Sanz de Cabezón (The Big Van Theory).

Después de este acto pudimos pasar a una de las salas habilitadas para tomar un refrigerio y conversar con todas las personas participantes en el acto. Cabe decir que todas ellas se mostraron muy cercanas, desde Eduard Punset a su Majestad la reina Doña Letizia.

Ahí establecimos nuestro primer contacto con Juan Carrión, presidente de FEDER, lo que supone el primer paso de nuestra adhesión a dicha federación.

  Contacto AERSCYL

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

  •   +34 722 68 81 88
  •   aerscyl@aerscyl.org
  •   C/ Abraham Zacut 9,  37003 Salamanca