5 de Marzo de 2015

5 DE MARZO DE 2015:

AERSCYL ACUDE AL SENADO.

El día 5 de Marzo, invitados a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), AERSCYL acude al Senado a un acto organizado por esta federación como clausura a los actos realizados para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

FEDER ha premiado, un año más, la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa:

trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.

El acto resultó muy emotivo e interesante. Los premios entregados fueron los siguientes:

  •    Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset: Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica.
  •   Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE: Por su apuesta por una información de calidad.
  •   Premios FEDER 2015 Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour: Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes.
  •     Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.
  •    Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura: Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
  •     Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO): Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH).
  •   Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER).
  •     Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.
  •     Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor deFEDER: Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER.

Además de esta entrega de premios, pudimos escuchar el testimonio de dos madres cuyos hijos tienen la misma enfermedad diagnosticada. Intentaron hacer ver la importancia de un diagnóstico precoz, y explicaron las diferencias entre tener diagnóstico y no tenerlo, pues una de ellas había peleado 7 años y recorrido varios centros, médicos e incluso ciudades, hasta conseguir diagnóstico. Y la otra había tenido la “suerte” de que su hijo fuera diagnosticado con dos años de edad.

Así mismo intervinieron el Ministro de Sanidad, el Presidente del Senado y S.M. la Reina Dña. Letizia. El acto finalizó con un monólogo de Eduardo Sanz de Cabezón (The Big Van Theory).

Después de este acto pudimos pasar a una de las salas habilitadas para tomar un refrigerio y conversar con todas las personas participantes en el acto. Cabe decir que todas ellas se mostraron muy cercanas, desde Eduard Punset a su Majestad la reina Doña Letizia.

Ahí establecimos nuestro primer contacto con Juan Carrión, presidente de FEDER, lo que supone el primer paso de nuestra adhesión a dicha federación.

28 de Febrero de 2015

 

 

28 de febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero de 2015, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, AERSCYLcelebró en el Centro Comercial el Tormes un intenso programa lleno de actividades, con el fin de sensibilizar y recordar a la sociedad las numerosas personas que sufren Enfermedades Raras y la necesidad de impulsar la investigación para tratar de combatirlas.

Fue un día mágico en el que cientos de salmantinos no dudaron en acercarse al C.C. El Tormes para solidarizarse con la causa y participar en las numerosas actividades que AERSCYL había programado y que se extendieron desde las 12:00 horas hasta las 20:30 horas.

El C.C. El Tormes se tiñó de amarillo gracias a los más de 500 globos que AERSCYL repartió entre los más pequeños.

La jornada comenzó con un acto multitudinario que tuvo lugar en el parking exterior del C.C. ElTormes: una exhibición de perros y motos de los TEDAX (Técnicos Especialistas en Desactivación de Artefactos Explosivos) del Cuerpo Nacional de Policía. Una vez concluida la exhibición, todos los niños que quisieron pudieron ver como son por dentro los coches y furgonetas de los policías y hacerse fotos con los perros, motos, así como con los robots que utilizan para desactivar artefactos explosivos.

A continuación, ya dentro del centro comercial, los más pequeños lo pasaron en grande viendo a Minnie y Mickey Mouse bailando y cantando “cantajuegos. Mientras tanto, otro gran número de niños y niñas abarrotaron la sala destinada a los talleres infantiles de pintacaras, globofexia…etc.

Después de tanta actividad, había que reponer fuerzas y La Quesería “La Antigua” deleitó a todos los presentes con una degustación de quesos, teniendo especial éxito los heladitos de queso con siropes varios.

El teatro” La Malhablada” fue el encargado de inaugurar la sobremesa con una entretenida y divertida actuación.

Para seguir amenizando la tarde, Fernando Saldaña fascinó a todos con un sorprendente y mágico espectáculo, le siguió una gran batucada realizada porla Escuela de Santiago Uno, quienes con ritmo y alegría recorrieron el Centro Comercial a modo de pasacalles.

Después, un cuentacuentos: “cuentos de ayer y de hoy” a cargo de Mundomediación, que mantuvieron a todos boquiabiertos.

A eso de las 20:00 h, y por ser casi la hora de cenar, los presentes agradecieron enormemente que la empresa “Campofrío” convidara a todos a una degustación de riquísimos embutidos, y es que no faltó de nada: Jamón, chorizo, salchichón y pavo.

Para terminar, el Teatro Eco puso la guinda finalescenificando la obra Hanssel & Gretel, qué junto con el gran decorado elaborado por los miembros de AERSCYL, hicieron sentirse a los más pequeños cómo verdaderos protagonistas de un cuento.

Durante todo el día hubo mesas informativas en las que integrantes de AERSCYL dieron información sobre Las Enfermedades Raras y sobre la Asociación, y a través de las cuales se ofrecieron galletas, camisetas, libretas, bolígrafos, yo-yós…etc. a cambio de donativos.

Además, a lo largo de toda la jornada, se pudieron adquirir papeletas para  participar en el sorteo de los siguientes premios: camiseta Oficial del Real Madrid Club de Fútbol firmada por todos los jugadores, balón Oficial del Valencia Club de Fútbol firmado por todos los jugadores y dos vuelos a Miami y a Alemania.

Sin duda, fue un día intenso y muy completo, lleno de emociones, en el que se palpó la ilusión y en el que no faltaron las ganas, las ganas de seguir luchando.

Desde AERSCYL queremos agradecer a todos aquellos que han colaborado y nos han ayudado, porque sin ellos no hubiera sido posible: ¡GRACIAS!

C.C. El Tormes, Cuerpo Nacional de Policía, Quesería La Antigua, Tienda Infantil Minnistore, Fernando Saldaña, Escuela Santiago Uno, Teatro La Malhablada, Mundomediación, Teatro Eco, Campofrío, Agua Mondariz, Teresa Gálvez Delgado, Grupo Limcasa, Air Europa, Globalia Artes Gráficas y Distribución, Real Madrid Club de Fútbol, Valencia Club de Fútbol, Salamanca de Transportes Grupo Ruiz, Ayuntamiento de Salamanca.

16 de Mayo de 2014

 

El 16 de Mayo de 2014 Aerscyl (antes AERS) realiza su primera actividad.

 

  Contacto AERSCYL

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

  •   +34 722 68 81 88
  •   aerscyl@aerscyl.org
  •   C/ Abraham Zacut 9,  37003 Salamanca