¿Qué es una Enfermedad Rara?

Se tratan de aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Se suele considerar como rara cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

- Cualquier persona a lo largo de su vida

puede sufrir una Enfermedad Rara –

Las Enfermedades Raras o sin diagnosticar se caracterizan:

Por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas, que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, ya que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto.

En su mayor parte, son crónicas y degenerativas.

              Provocan, en aproximadamente la mitad de los casos, una discapacidad en la autonomía.

¿A qué se enfrenta una persona con una Enfermedad Rara?

            Los principales problemas con los que se encuentran las personas que padecen alguna Enfermedad Rara o sin diagnosticar son:

- Falta de acceso al diagnóstico correcto

- Falta de conocimientos científicos

- Alto coste de los pocos medicamentos y  tratamientos existentes

- Falta de información sobre la Enfermedad Rara

- Problemas de integración social, escolar y laboral 

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  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

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