¿Quieres ayudar?

¿Nos quieres Ayudar?

Las Enfermedades Raras y sin diagnosticar nos pueden afectar a todos a lo largo de nuestra vida. Niños y mayores, hombres y mujeres. Hijos, padres, hermanos y  nietos…etc.,  nadie está libre, por eso….

¡Necesitamos tu colaboración!

Es complicado expresar con palabras los sentimientos que fluyen cuando te enfrentas a una Enfermedad Rara o sin diagnóstico, una enfermedad poco frecuente, desconocida, que cambia la vida de una familia por completo. Entre otros, sientes miedo, angustia, impotencia, soledad, incertidumbre.

Una de las mayores frustraciones de los afectados y sus familias es la dificultad en encontrar el diagnóstico correcto, las familias se pasan la vida en hospitales, enfrentándose a multitud de pruebas sin obtener respuesta. Desde AERSCYL queremos arropar a todas estas familias, pero sobre todo, queremos decirles que no están solas. Queremos que tengan las mismas oportunidades que el resto de la sociedad, sin importar lo rara que sea su enfermedad.

Ayúdanos a incentivar la investigación en las Enfermedades Raras y sin diagnosticar y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familias.

Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario, o particular que quieres colaborar con nosotros, deciros que toda ayuda es poca, necesitamos todo el apoyo que podamos conseguir para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer, a todos aquellos que sufren una Enfermedad Rara o una enfermedad sin diagnosticar, una mejor calidad de vida en su lucha diaria.

Vuestra ayuda es fundamental para nosotros, desde donaciones, firmas de convenios, ayuda de profesionales (médicos, psicólogos, terapeutas, etc.) hasta vuestra presencia en los eventos que realizamos para dar a conocer a AERSCYL.

¿Cómo puedes colaborar?

Haciéndote  socio

Si eres una persona que sufre algún tipo de ER, o estás en ese calvario de diversas pruebas médicas para tratar de diagnosticar la enfermedad, o bien, tienes un familiar en alguna de esas situaciones, no dudes en asociarte a AERSCYL, formarás parte de una gran familia, encontrando, mediante las experiencias de cada uno de nosotros, la comprensión, apoyo e información que seguramente estabas necesitando.

Si deseas hacerte socio debes cumplimentar el siguiente formulario y enviarlo a la siguiente dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


Para descargar el formulariohaz clic aquí.

Contacto: 722 68 81 88

Haciéndote socio colaborador

Hazte socio colaborador de AERSCYL, con tu aportación regular podrás ayudar a las personas con alguna Enfermedad Rara o sin diagnosticar y a sus familias.

 “Ayúdanos a ayudar”. Ayúdanos a ofrecer a las familias afectadas un halo de esperanza.

Si deseas hacerte socio colaborador debes cumplimentar el siguiente formulario y enviarlo a la siguiente dirección de correo electrónico:Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


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La aportación económica de personas como tú es muy importante para nosotros, gracias a tú granito de arena podremos seguir avanzando en nuestra lucha y ayudar a personas que tanto lo necesitan.

Número de Cuenta:

LA CAIXA, ES12 2100 1263 23 0200301612

Haciéndote voluntario

El voluntario es esa persona comprometida y solidaria que cree en el cambio social hacia una sociedad más justa, que ofrece su ayuda desinteresada a otras personas con el fin de mejorar su calidad de vida.

Si quieres, puedes ser voluntario de AERSCYL y colaborar en la organización de  diferentes actividades, como por ejemplo: en talleres infantiles (cuentacuentos, papiroflexia, juegos, animación y entretenimiento lúdico en general), en Congresos, Jornadas, Galas Benéficas, Mesas Informativas,…etc. (ayuda en la planificación, preparación logística y ejecución de los mismos) y muchas cosas más.

Si te quieres ser voluntario, mándanos un correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y cuéntanos tu formación y experiencia ó simplemente dinos de qué manera te gustaría colaborar con nosotros.

Empresa amiga y solidaria

Tu empresa también puede ser solidaria con  AERSCYL:

Colabora con tus productos y ofrécenos tus servicios de manera más ventajosa, haz socia colaboradora a tu empresa con una aportación periódica, haz un donativo puntual o Fináncianos un proyecto.

Si se te ocurre alguna otra forma de ayudarnos, no dudes en ponerte en contacto con nosotros y contarnos tu idea, estaremos encantados de escucharte y conocerte.

E. Raras

¿Qué es una Enfermedad Rara?

Se tratan de aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Se suele considerar como rara cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

- Cualquier persona a lo largo de su vida

puede sufrir una Enfermedad Rara –

Las Enfermedades Raras o sin diagnosticar se caracterizan:

Por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas, que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, ya que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.

Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto.

En su mayor parte, son crónicas y degenerativas.

              Provocan, en aproximadamente la mitad de los casos, una discapacidad en la autonomía.

¿A qué se enfrenta una persona con una Enfermedad Rara?

            Los principales problemas con los que se encuentran las personas que padecen alguna Enfermedad Rara o sin diagnosticar son:

- Falta de acceso al diagnóstico correcto

- Falta de conocimientos científicos

- Alto coste de los pocos medicamentos y  tratamientos existentes

- Falta de información sobre la Enfermedad Rara

- Problemas de integración social, escolar y laboral 

¿Quiénes somos?

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León – AERSCYL –nace en Salamanca en el año 2014 con la intención de acercarse a los afectados por Enfermedades Raras o sin diagnosticar y a sus familias y cuya finalidad es defender sus derechos y necesidades.

¿Cómo surgió la Asociación?

La idea surgió en el año 2014, cuando un pequeño grupo de madres de niños y niñas con enfermedades raras contactaron entre sí y empezaron a hablar sobre la posibilidad de crear un grupo, ya que no existía ninguna asociación de este tipo en Salamanca ni en la Comunidad.

El desconocimiento, la incertidumbre, la desesperación, el impacto ante el diagnóstico o la angustia por la ausencia del mismo, la falta de centros especializados, la desinformación y las nuevas necesidades originadas por la enfermedad rara de sus hijos, fueron algunas de las razones que llevaron a este grupo de madres a tomar esta decisión. La decisión de agruparse para luchar por una mejor calidad de vida de sus hijos, para hacerse visibles, para gritarle al mundo que también tenían derechos.

            Aquella primera idea, hoy es un proyecto hecho realidad llamado - AERSCYL -, del que ya forman parte más de 50 familias.

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  Contacto AERSCYL

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

  •   +34 722 68 81 88
  •   aerscyl@aerscyl.org
  •   C/ Abraham Zacut 9,  37003 Salamanca