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AÑOS 2014, 2015 Y 2016

AÑO 2017

Laura siempre con nosotros

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REGALOS HECHOS CON EL CORAZÓN

DESCUBRE CÓMO

Alejandro y Carlota,

Su misteriosa enfermedad

Dos hermanos, de 4 y 2 años, sufren una enfermedad rara desde que nacieron, pero nadie ha podido diagnosticar cuál es.Alejandro y Carlota, de 4 y 2 años, tienen una enfermedad rara. Nadie sabe cuál es.Para Patricia Gálvez la semana no acaba el viernes. Su marido recoge a sus hijos, Alejandro y Carlota, del colegio.Leer más...

Carlos,

La sonrisa de Carlos

“Sentarte delante de un papel en blanco y tener que hurgar en recuerdos que tenías dormidos o quizás escondidos en el baúl de los recuerdos, es algo más complicado de lo que me pensaba. Acepté contar mi historia, mi vida conviviendo con una enfermedad rara en casa, y no me paré a pensar que quizás tendría que remover mi alma con sentimientos que tenía dormidos.Leer más...

Lidia,

La historia de Lidia

En esta ocasión, conocemos a Soraya y a Lidia, madre e hija. La primera de ellas lucha para que su pequeña tenga todo lo que la pueda beneficiar, y no duda en llevarla a todas las terapias disponibles. A su hija la ve feliz, y con su enfermedad rara ha aprendido a vivir el día a día, y no pensar en lo malo. Lidia tiene una cromosomopatía.Leer más...

Paula,

no te duermas sin avisar

Una niña de dos años sufre el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar.Azul cian. A Silvana Teixeira, de 39 años, no se le olvida la tonalidad de su hija al poco de nacer: "El parto fue bien. Me dieron a la niña y de repente empezó a cambiar de color.Leer más...

Alejandro quiere vivir

en un mundo a su medida

Carmen Calvo reclama para su hijo un asistente personal que la Ley de Dependencia le deniega por incompatibilidad y tan sólo le ofrece una plaza de residencia.Leer más...

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Tweets por el @AERSCYL.

AERSCYL- Isabel Ramos

Segunda Sesión. El Sábado 13 de Febrero, AERSCYL con la colaboración de Isabel Ramos, organiza el Taller: "Fisioterapia como recurso para la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedad rara".La segunda sesión de este taller se celebrará en el Gabinete de Isabel Ramos a las 10:00 de la mañana.

Sábado 13/02/2016. Gabinete Isabel Ramos. Carretera de Ledesma. Salamanca

Acceso al diagnóstico genético

Este miércoles 13 de Enero de 2016, ha tenido lugar la firma de un convenio entre la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y el laboratorio de investigación genética Innovagenomics, de la mano de Patricia Martín Jiménez y Pilar Armero Martínez (Cto y cofundadoras ambas de Innovagenomis SL)..Leer más

C/Del Duero 12, 37185 Villamallor. Salamanca

Epilepsia: Mitos y realidades

Hoy queremos invitaros a la charla-coloquio del Dr. Herranz. Profesor titular de pediatría, especialista en neurología,en neurofisiología clínica y en epilepsia. Vendrá desde Santander el día 28 de mayo para tratar la Epilepsia, sus mitos y sus realidades y atenderá cualquier duda que pueda surgirnos sobre las crisis. La entrada será gratuita aunque es imprescindible inscribirse. Es abierta al público y podéis invitar a quien deseéis! ..Leer más

LUGAR: SALON DE ACTOS, CENTRO MUNICIPAL INTEGRADO JULIÁN SÁNCHEZ EL CHARRO

Carreras solidarias

30 de Abril de 2017

2º CARRERA BENÉFICA FARAMONTANOS DE TÁBARA A beneficio de Asociación de enfermedades raras de Castilla y León (AERSCYL) DOMINGO 30 DE ABRIL DE 2017 11:00…