Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León

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AÑO 2021

VIDEO AERSCYL

VIDEO PRESENTACIÓN AERSCYL

Alejandro y Carlota,

Su misteriosa enfermedad

Dos hermanos, de 4 y 2 años, sufren una enfermedad rara desde que nacieron, pero nadie ha podido diagnosticar cuál es.Alejandro y Carlota, de 4 y 2 años, tienen una enfermedad rara. Nadie sabe cuál es.Para Patricia Gálvez la semana no acaba el viernes. Su marido recoge a sus hijos, Alejandro y Carlota, del colegio.Leer más...

Carlos,

La sonrisa de Carlos

“Sentarte delante de un papel en blanco y tener que hurgar en recuerdos que tenías dormidos o quizás escondidos en el baúl de los recuerdos, es algo más complicado de lo que me pensaba. Acepté contar mi historia, mi vida conviviendo con una enfermedad rara en casa, y no me paré a pensar que quizás tendría que remover mi alma con sentimientos que tenía dormidos.Leer más...

Lidia,

La historia de Lidia

En esta ocasión, conocemos a Soraya y a Lidia, madre e hija. La primera de ellas lucha para que su pequeña tenga todo lo que la pueda beneficiar, y no duda en llevarla a todas las terapias disponibles. A su hija la ve feliz, y con su enfermedad rara ha aprendido a vivir el día a día, y no pensar en lo malo. Lidia tiene una cromosomopatía.Leer más...

Paula,

no te duermas sin avisar

Una niña de dos años sufre el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar.Azul cian. A Silvana Teixeira, de 39 años, no se le olvida la tonalidad de su hija al poco de nacer: "El parto fue bien. Me dieron a la niña y de repente empezó a cambiar de color.Leer más...

Alejandro quiere vivir

en un mundo a su medida

Carmen Calvo reclama para su hijo un asistente personal que la Ley de Dependencia le deniega por incompatibilidad y tan sólo le ofrece una plaza de residencia.Leer más...

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Calendario solidario 2022

Calendario solidario 2022

Un año más os presentamos nuestro calendario solidario.

UN MILLÓN DE GRACIAS A

DOMINGO LÓPEZ - CHAVES

POR ABRIRNOS SU CORAZÓN !!! ..Leer más

CALENDARIO SOLIDARIO AERSCYL 2022.

Carreras solidarias

30 de Abril de 2017

2º CARRERA BENÉFICA FARAMONTANOS DE TÁBARA A beneficio de Asociación de enfermedades raras de Castilla y León (AERSCYL) DOMINGO 30 DE ABRIL DE 2017 11:00…