5 de Marzo de 2015

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5 DE MARZO DE 2015:

AERSCYL ACUDE AL SENADO.

El día 5 de Marzo, invitados a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), AERSCYL acude al Senado a un acto organizado por esta federación como clausura a los actos realizados para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

FEDER ha premiado, un año más, la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa:

trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.

El acto resultó muy emotivo e interesante. Los premios entregados fueron los siguientes:

  •    Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset: Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica.
  •   Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE: Por su apuesta por una información de calidad.
  •   Premios FEDER 2015 Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour: Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes.
  •     Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.
  •    Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura: Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
  •     Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO): Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH).
  •   Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER).
  •     Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.
  •     Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor deFEDER: Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER.

Además de esta entrega de premios, pudimos escuchar el testimonio de dos madres cuyos hijos tienen la misma enfermedad diagnosticada. Intentaron hacer ver la importancia de un diagnóstico precoz, y explicaron las diferencias entre tener diagnóstico y no tenerlo, pues una de ellas había peleado 7 años y recorrido varios centros, médicos e incluso ciudades, hasta conseguir diagnóstico. Y la otra había tenido la “suerte” de que su hijo fuera diagnosticado con dos años de edad.

Así mismo intervinieron el Ministro de Sanidad, el Presidente del Senado y S.M. la Reina Dña. Letizia. El acto finalizó con un monólogo de Eduardo Sanz de Cabezón (The Big Van Theory).

Después de este acto pudimos pasar a una de las salas habilitadas para tomar un refrigerio y conversar con todas las personas participantes en el acto. Cabe decir que todas ellas se mostraron muy cercanas, desde Eduard Punset a su Majestad la reina Doña Letizia.

Ahí establecimos nuestro primer contacto con Juan Carrión, presidente de FEDER, lo que supone el primer paso de nuestra adhesión a dicha federación.

  Contacto AERSCYL

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

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