17 de abril de 2024
IV CONGRESO NACIONAL
DE
ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN
Descripción
Desde la creación de la asociación en 2014, uno de los pilares fundamentales de la misma ha sido la de informar y formar, no solo a los afectados y familias, sino a la sociedad en general, para ello es imprescindible la colaboración de todos los agentes sociales implicados.
El éxito de los Congresos 2016, 2018 y 2020, con más de 500 asistentes, nos lleva a continuar en esta línea. Es, por este motivo, que queremos volcar nuestro esfuerzo en encontrar sinérgicas entre las instituciones púbicas, los centros de investigación, las farmacéuticas, la comunidad educativa, los profesionales y las asociaciones de pacientes, para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por una enfermedad rara.
Y con este convencimiento, hemos comenzado a poner en marcha el IV Congreso, que esperamos constituya un foro común a todas las partes implicadas, haciendo patente el compromiso de AERSCYL con la información y la formación.
El lema elegido para el 2024 es "Caminamos hacía una atención integral". Una atención, que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que este sede, en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías.
Seguir caminando hacía esa atención supone invertir en INVESTIGACIÓN, en nuevos tratamientos y medicamentos que abran las puertas a un futuro mejor. Enfermedades como la atrofia muscular espinal son el mejor ejemplo de que invirtiendo y con el compromiso de los poderes públicos se consiguen resultados; "Se consiguen tratamientos".
Pero a veces, el diagnostico no llega, la investigación es insuficiente y los tratamientos son ineficaces; ¿Que hacemos entonces? Pues si no podemos curar tenemos que cuidar. Por esto, la atención integral tiene que abarcar no solo el ámbito médico, sino también el educativo, el social, el asistencial,en definitiva, debe incluir todas las etapas evolutivas de la persona hasta el final.
Programa
29 de febrero
Presentación del libro En voz baja te susurro,
de Almudena Merino a favor de AERSCYL
El pasado 29 de febrero tuvo lugar la presentación del libro En voz baja te susurro, de Almudena Merino.
Los beneficios irán destinados a la
Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.
Puntos de venta:
Sede de AERSCYL: C/ Almansa, nº 9. Centro Municipal Luis Vives. 37003 Salamanca
Tienda Amore moda Infantil Salamanca: Av. de los Comuneros, 9, 37003 Salamanca
Precio de venta: 10 Euros
Normas concurso de Pósteres
Pósteres
IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras
16, 17 y 18 de abril de 2024
El IV Congreso nacional de Enfermedades Raras de Castilla y León, que se va a celebrar los días 17,18 y 19 de abril de 2024 en modalidad presencial en el Auditorio Juan Pablo II de la Universidad Pontificia de Salamanca, ofrece la posibilidad de participar mediante la presentación de pósteres que se encuadren dentro del ámbito de la salud, lo social, lo educativo y lo tecnológico en enfermedades raras.
Todos los pósteres deberán presentarse cumpliendo las siguientes indicaciones:
- Sólo se aceptarán originales que no hayan sido objeto de publicación.
- Se deberá remitir de la forma indicada un resumen con las características que se detallan más adelante, el cual será evaluado por el Comité Científico.
- Los resúmenes se enviarán en castellano.
- No se admitirán cambios de ningún tipo (autores, título, contenido u otros) en los pósteres una vez enviados. El título y el orden de los autores, deberá coincidir con el del póster.
- El número máximo de autores en un póster no podrá superar las cinco personas, incluyendo al autor principal o presentador. El orden en que figuren los autores será el que se utilice para las posteriores publicaciones donde aparezcan los trabajos.
- Los pósteres serán remitidos vía email a la cuenta: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
- Los trabajos aceptados como póster serán expuestos físicamente en el espacio habilitado para ello en la UPSA durante la celebración del Congreso. La defensa del póster será realizada a pie del mismo y ante las personas designadas por el Comité Organizador y especializadas en cada categoría, en los turnos y horarios establecidos con anterioridad, sin lugar a cambios ni permutas.
- Es imprescindible que todos los autores de los pósteres seleccionados estén inscritos en el Congreso antes del 14 de abril (Congreso gratuito).
- Todas las notificaciones se realizarán vía email por lo que será requisito indispensable indicar claramente una dirección de correo electrónico. Se deberá facilitar un teléfono de contacto (móvil), preferentemente de la persona que defienda el póster.
- La aceptación o rechazo de los trabajos se notificará a los responsables de los mismos por los cauces establecidos. El resultado de la evaluación de los pósteres será inapelable.
- El envío del resumen de pósteres supone la aceptación íntegra de estos criterios. La organización rechazará los pósteres que no se adapten a las normas expuestas.
*La organización se reserva el derecho a modificar algún punto o puntos de las bases si lo considera oportuno.
INSTRUCCIONES PARA EL ENVÍO DE LOS RESÚMENES DE PÓSTERES
- Fecha límite para el envío del resumen: 15 de marzo de 2024.
- Los resúmenes se redactarán de forma clara y concisa, incluyendo los siguientes apartados: Título: máximo 2 líneas.
- Autores: no se especificará ningún dato personal identificativo del autor, para garantizar la neutralidad de la evaluación.
- Estructura del resumen: el tipo de letra utilizado será Arial a 11 puntos y la extensión máxima será de 300 palabras. Constará de:
- Introducción.
- Objetivo.
- Metodología.
- Resultados.
- Conclusiones.
- Referencias bibliográficas: normas APA o normas Vancouver.
Los resúmenes de los trabajos recibidos serán revisados por el Comité Organizador y Científico para valorar su aceptación en el Congreso. Tras dicha valoración, se comunicará a los interesados la resolución antes del 20 de marzo de 2023.
FORMATO PÓSTERES
Aquellos trabajos aceptados para su exposición, deberán imprimirse siguiendo estas indicaciones:
- El formato del póster será de 110 cm. de alto x 90 cm. de ancho.-
- Las letras del título no serán inferiores a 20 mm. de altura y las del texto no serán inferiores a 10 mm. de altura, con el fin de facilitar su lectura.-
- El título del resumen deberá coincidir con el título del póster.-
- Con fecha límite del 11 de abril de 2024 se deberá remitir a través del email habilitado una imagen del póster en formato pdf y formato jpg.-
- La fecha de presentación de los pósteres se comunicará a los interesados el día 15 de abril, no permitiéndose ninguna modificación ni de fecha ni de horario. Durante la presentación, debe haber al menos uno de los autores junto al póster. En el caso de que ninguno de los autores asista, se dará por inválida su participación y se denegará el acceso a los premios.-
- El Comité Organizador y Científico seleccionarán tres trabajos premiados, que se darán a conocer durante el Acto de Clausura del Congreso. Los ganadores deberán estar presentes para recoger el premio asignado y presentar sus pósteres en el Auditorio principal.-
- Los premios de la modalidad de pósteres serán:
- Primer premio: 300 euros.
- Segundo premio: 200 euros.
- Tercer premio: 100 euros.
ANEXO I
Criterios de evaluación de comunicaciones y pósteres para el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Castilla y León
- IMPORTANCIA /RELEVANCIA DEL TEMA (máx. 3 puntos):
- 3 puntos: excelente estudio por novedoso, actual, original o estudio prospectivo con tratamiento estadístico adecuado y conclusiones útiles para la práctica.
- 2 puntos: moderada relevancia, casos clínicos de interés y revisiones bibliográficas.
- 1 punto: baja/escasa relevancia.
- ESTRUCTURA DEL RESUMEN (máx. 3 puntos):
- 3 puntos: introducción, objetivos, metodología, resultados, conclusiones, todo correcto.
- 2 puntos: algún pequeño fallo estructural.
- 1 punto: no se respeta estructura.
- RESULTADOS /CONCLUSIONES (máx. 3 puntos):
- 3 puntos: responden a objetivos, claramente expuestos, basados en la metodología, bien especificados.
- 2 puntos: falta alguno de los anteriores.
- 1 punto: faltan resultados o conclusiones y no se atienen a los objetivos.
- PRESENTACIÓN-DEFENSA ORAL O PÓSTER (máx. 3 puntos)
TOTAL: máximo 12 puntos.
25 de febrero de 2024.
VII MAREA AMARILLA
A
FAVOR DE AERSCYL
Vuelve la Marea Amarilla y ya vamos por la VII edición. Acompáñanos y ayúdanos a teñir Salamanca de amarillo de nuevo.
Fecha: 25 de febrero de 2024
Hora: 11:00 horas
Salida: Plaza del Liceo
Llegada: Parque Antonio de Nebrija.
Apúntate en este enlace: Inscripciones
Donativo: 6 €
Numero de cuenta: La Caixa ES12 2100 1263 23 0200301612
Para más información ponte en contacto con nosotros en el 722688188 o a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
25 de noviembre de 2023.
CENA DE NAVIDAD
A beneficio de AERSCYL.
FECHA: SÁBADO 25 DE NOVIEMBRE
HOTEL ALAMEDA PALACE
PASEO DE LA ESTACIÓN, 1. SALAMANCA
HORA: 21:30
Volvemos con nuestra CENA DE GALA, donde podremos disfrutar, reír, bailar, abrazarnos y por supuesto entregar nuestras estrellas a los premiados 2023.
No te lo puedes perder.
15 de junio de 2023.
TARDE DE COMEDIA
A
FAVOR DE AERSCYL
Fecha: 15 de junio de 2023
Hora: 20:00 horas
Lugar: Teatro Cervantes de Valladolid
Espectáculo en beneficio de AERSCYL
¡¡¡HAGAMOS VISIBLE EL TAY-SACHS!!!
Entrada Donativo: 15 € en taquilla y a través de www.teatrocervantesva.es
FILA CERO: La Caixa ES12 2100 1263 23 0200301612
Para más información ponte en contacto con nosotros en el 722688188 o a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
26 de febrero de 2023.
VI MAREA AMARILLA
A
FAVOR DE AERSCYL
Vuelve la Marea Amarilla y ya vamos por la VI edición. Acompáñanos y ayúdanos a teñir Salamanca de amarillo de nuevo.
Fecha: 26 de febrero de 2023
Hora: 11:00 horas
Salida: Plaza del Liceo
Llegada: Parque Antonio de Nebrija.
Apúntate en este enlace: Inscripciones
Donativo: 5 €
Numero de cuenta: La Caixa ES12 2100 1263 23 0200301612
Para más información ponte en contacto con nosotros en el 722688188 o a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
19 de noviembre de 2022.
CENA DE NAVIDAD
A beneficio de AERSCYL.
FECHA: SÁBADO 19 DE NOVIEMBRE
PALACIO DE FIGUEROA
CALLE ZAMORA, 9. SALAMANCA
HORA: 21:30
Después de tres años, vuelve nuestra CENA DE GALA, donde podremos disfrutar, reír, bailar, abrazarnos y por supuesto entregar nuestras estrellas a los premiados 2022.
No te lo puedes perder.
9 de octubre de 2021.
Ii GRAN FESTIVAL TAURINO BENÉFICO
A FAVOR DE ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE CYL
PLAZA DE TOROS DE LEDESMA
Desde el día 1 de octubre se encuentran a la venta, en el Museo Taurino de Salamanca, las entradas para el Festival Taurino del sábado 9 de octubre, que se celebrará en Ledesma.
El horario del Museo Taurino es de martes a sábado de 10:30 a 13:30 y de 17:30 a 20:00 y los domingos y festivos de 10:30 a 13:30.
Copy of Colaboraciones
Colaboraciones
Son muchos los que ofrecen a los socios de AERSCYLsus servicios y productos de una manera más ventajosa.
Si tienes una empresa, un negocio, una clínica, etc. y quieres colaborar con nosotros, mándanos un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y cuéntanos que quieres ofrecernos.
A continuación te invitamos a que eches un vistazo a todas esas pequeñas y grandes empresas que han decidido hacernos la vida un poquito más fácil.
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CONVENIOS DE COLABORACIÓN 2020/2021 |
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Empresa colaboradora |
Actividad de la empresa
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Beneficios para los socios |
Logo |
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PSICOLOGÍA |
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Sofía González Durán |
Terapia/ mediación familiar |
15% en sesiones y Condiciones especiales |
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Mundo Mediación |
Intervención psicológica y mediación familiar |
Condiciones especiales en precios para terapia 1ª Consulta gratuita |
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LOGOPEDIA |
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Policlínica CRICER C.B. |
Tratamiento Logopédico y orofacial |
10% de descuento en el servicio concreto |
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FONIA |
Rehabilitación logopédica |
10% en cada sesión de intervención |
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Elena Anero (Logopedia clínica) |
Tratamiento logopédico |
20% de descuento por sesión |
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Logopedia Meraki |
Tratamiento logopédico |
1ª consulta gratuita 15% de descuento en cada sesión |
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ORTOPEDIA |
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Ortopedia SUMESAL |
Venta De Productos relacionados con ortesis etc. |
Entre un 5% y un 20% de descuento según el material |
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Ortopedia SIMBA S.L. |
Venta de productos en general |
5% en cualquier producto |
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PODOLOGÍA |
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Sergio Basas |
Podología |
20% de descuento en servicios podológicos (excepto plantillas) |
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FISIOTERAPIA |
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Isabel R C (acreditada por la junta de Castilla y León) |
Rehabilitación fisioterapia |
10% de descuento en sesión de fisioterapia |
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Fisiocentro Salamanca |
Servicios de fisioterapia |
20% de descuento en todos los tratamientos de fisioterapia |
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NIETO Fisiofitness |
Tratamiento fisioterápico |
15% de descuento en sesión/tratamiento. |
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TERAPIA OCUPACIONAL
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Centro ESNIA (acreditada por la Junta de C y L) |
Evaluación y tratamiento de Psicología-Psicopedagogía y Terapia Ocupacional |
15% de descuento en evaluación 5% de descuento en tratamientos. |
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M.ª luisa Monroy Pérez (acreditada por la junta de Castilla y León) |
Terapia ocupacional |
Promociones individualizadas |
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MULTISERVICIOS
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ASPACE SALAMANCA (acreditada por la Junta de C y L) |
Fisioterapia, Logopedia, Estimulación cognitiva, Terapia ocupacional, Atención temprana, Psicomotricidad, Neurorrehabilitación, Medicina rehabilitadora, Asistente personal y Psicología |
Sesiones a 23€ Sesiones de psicología a 50€ |
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LIMCASALUD (acreditada por la Junta de C y L) |
Terapia ocupacional Logopedia Fisioterapia Neuropsicología |
Sesiones a 30€ |
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Pediatría Piscina |
Consulta 60€ Sesión con fisioterapeuta 50€ |
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Cruz Roja |
Teleasistencia en casa, teleasistencia móvil, localizador de personas con deterioro cognitivo, cuidados… |
8% de descuento sobre los precios de venta al público para socios o familiares hasta 3º grado |
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Mágicamente |
Apoyo escolar, estimulación temprana, reiki y talleres de relajación, asesoría psicopedagógica para familias, actividades especiales |
Precio especial para socios |
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ASESORÍA JURÍDICA
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Despacho jurídico Patricia Estévez Huebra |
Asesoramiento y llevanza de cuantos asuntos legales sean necesarios para los socios |
Consultas de 20 o 30€ (En atención a la complejidad) y un 20% tanto en los procedimientos o intervenciones extrajudiciales como judiciales que fueran necesarias. |
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ARQUITECTURA
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PUIGArq |
Asesoramiento de asuntos legales de tema arquitectónicos o urbanísticos, proyectos de obra nueva o rehabilitación, informes de evaluación, peritajes |
10% o 20% en los servicios contrata dos (dependiendo de la complejidad). |
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ODONTÓLOGO
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Cuidado odontológico Infantil
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Tratamientos dentales |
10% de descuentos en tratamientos dentales |
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OTROS |
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Ixora laser |
Tratamientos estéticos |
10% en los tratamientos |
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ü Fisiocentro. Centro de Fisioterapia y Enfermería.
Condiciones especiales para asociados de AERSCYL
https://www.facebook.com/fisiocentrosalamanca
Avda. Comuneros, Nº 83, bajo, 37003 Salamanca
Tfno.: 923 18 03 86
ü Ana Núñez Miguel. Logopeda.
LOGOPEDIA A DOMICILIO
- Sesión ¾ de hora: 20 €
- Sesión ¾ de hora socios AERSCYL: 18 €
ü Mundomediación, Psicología y Mediación Familiar.
Primera consulta gratuita. Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.
iEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
www.mundomediacion.es
+34 923 100 202 / 923 282 010
ü Peluquería Tesia.
20% de descuento para asociados de AERSCYL
C/ Greco, Nº 21, 37004, Salamanca
Tfno: 923 249 740
ü Peluquería Paco y Charo.
10% de descuento para asociados de AERSCYL
C/ Zamora, Nº 17, 37002, Salamanca
Tfno: 923 28 03 35 / 691 22 99 14
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
ü Policlínica Cricer. Servicio de Logopedia.
Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.
C/ de Dimas Madariaga Nº 14-20, 37005, Salamanca
Tfno: 923 251 588
ü Isabel Ramos. Fisoterapia.
Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.
Especialista en Terapia Vojta.
Tfno.: 691 842 626
TERAPIA OCUPACIONAL PEDIÁTRICA SENSE.
25% de descuento en la evaluación.
5% de descuento en las sesiones de tratamiento
PSICOLOGÍA EPSYCO C.B.
10% de descuento en los servicios en general
SUMESAL ORTOPEDIA Y PRODUCTOS DE APOYO
Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.
CENTRO ESNIA
Tu centro de atención infantil y atención temprana en Salamanca.
Para asociados de AERSCYL: 5 % de descuento en bonos y 15% de descuento en evaluación y tratamiento sobre precio de tarifa.
PATRICIA ESTÉVEZ (ABOGADA)
Patricia pone a nuestra disposición sus servicios. Ofrece una primera consulta con el precio de 20 o 30 euros (en función de la complejidad y duración de dicha consulta) y un 20 % de descuento en el caso de tener que llevar algún procedimiento o intervención, tanto judicial como extrajudicial.
CLÍNICA DE PODOLOGÍA BASAS
Clínica de Podología Basas colabora con AERSCYL. Ofrece un 20% de descuento a socios excepto en plantillas.
CIO. CUIDADO ODONTOLÓGICO INFANTIL
Ofrece un 10% de descuento a socios.
http://www.cuidadoodontologicoinfantil.com/
ELENA ANERO GIL
Ofrece un 20% en cada sesión de tratamiento logopédico.
CON-EMOCIÓN
Ofrece 50% en terapias grupales al segundo miembro de la familia.
656 44 73 90
FONIA CLÍNICA DE LOGOPÉDIA
Ofrece 10% en cada sesión de intervención de tratamiento logopédico.
655 37 18 66
ISI MONROY. TERAPIA OCUPACIONAL Y DESARROLLO INFANTO-JUVENIL
Ofrece ventajas personalizadas a los socios de AERSCYL.
LIMCASALUD
Ofrecen para los socios de AERSCYL servicios de terapia ocupacional, logopedia, fisioterapia y neuropsicología a un precio de 30 euros, con una duración de 40 minutos. Servicios de pediatría a un precio de 60 euros y la piscina de uso exclusivo con un fisioterapeuta a un precio de 50 euros, con una duración de 60 minutos.
ATOC ONLINE
Ofrecen a los socios de AERSCYL beneficios en su app.
NIETO FISIOFITNESS
Tratamiento fisioterápico. 15% de descuento en sesión/tratamiento.
MÁGICAMENTE. ESPACIO DE ASESORÍA Y APOYO PSICOPEDAGÓGICO
Apoyo escolar, estimulación temprana, reiki y talleres de relajación, asesoría psicopedagógica para familias, actividades especiales. Precio especial para socios.
PUIGARQ ESTUDIO DE ARQUITECTURA
Asesoramiento de asuntos legales de tema arquitectónicos o urbanísticos, proyectos de obra nueva o rehabilitación, informes de evaluación, peritajes. 10% o 20% en los servicios contrata dos (dependiendo de la complejidad).