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Alejandro

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Por Eva Cañas Miércoles, 16 Noviembre 2016 09:49

Alejandro quiere vivir en un mundo a su medida

Carmen Calvo reclama para su hijo un asistente personal que la Ley de Dependencia le deniega por incompatibilidad y tan sólo le ofrece una plaza de residencia

  Alejandro se comunica con lengua de signos desde que tiene tres años. Hace algo más de doce meses, su familia puso nombre a la enfermedad rara que padece (mutación OTX2). Ahora tiene 21 años y detrás de él una madre coraje que desde que la operaron de un hombro en septiembre no puede encargarse de su hijo como ha hecho hasta ahora. La Ley de la Dependencia le niega el asistente personal que solicita porque es incompatible con el centro de día al que acude, y la única opción que le ofrecen es una plaza en una residencia.

Carmen Calvo, la madre de Alejandro, quiere que su hijo siga viviendo en casa, con el apoyo externo que necesita. "Tiene el derecho a vivir donde quiera y tenemos un informe psicológico que indica que lo ideal para él es estar en el centro de día y viviendo en su domicilio porque está integrado en la comunidad y en la familia, y le hemos creado un mundo a su medida".

Alejandro mide 1,90 y pesa 105 kilos. A sus 21 años ha terminado la etapa educativa y ha empezado a acudir a diario a un centro de día hasta las cinco de la tarde, a las que se suman dos horas más de actividades. Su madre arrastraba una lesión en el hombro que al final la llevó a quirófano. "Mi hijo tiene un trastorno del espectro autista y aunque es fácil de llevar, a veces si está cómodo en un sitio es difícil de convencer para que se mueva y al final tienes que tirar de él", apunta. Esos pequeños tirones para mover en ocasiones a Alejandro han generado en una ruptura del manguito rotador del hombro, unido a la artritis que ya padece.

Como Carmen es su cuidadora principal, al verse lesionada necesitaba un apoyo que fue a solicitar a la administración a través de la Ley de Dependencia. Pero su sorpresa ha sido que el asistente personal que quería para su hijo no es compatible con el servicio de centro de día del que ya se beneficia. Y la única opción que la dan es una plaza en una residencia, que supondría dejar de vivir en el entorno actual.

Un asistente personal

De momento, los padres de Alejandro están costeando la figura del asistente personal, pero cuando Carmen consultó la situación con un abogado llegaron a la conclusión de que se estaba vulnerando el derecho de su hijo a vivir donde quiera. "Y así viene reflejado en la convención de derechos humanos de las personas con discapacidad, que es una Ley con rango superior a la Ley de Dependencia", subraya Carmen.

Al respecto, indica que la persona con discapacidad tiene derecho a elegir el lugar de residencia, "y se tiene que proporcionar todas las   ayudas, incluida la asistencia personal". Ese motivo ha llevado a Carmen a registrar un escrito en la Junta de Castilla y León el pasado 4 de noviembre, y asegura que si en los dos meses que tienen de plazo para contestar, "nos dicen que no o se produce un silencio administrativo, vamos a ir a la vía judicial, porque estamos convencidos de que Alejandro tiene ese derecho".

A Carmen no le parece bien la opción de la residencia, porque en este caso se la ofrecen al ser una situación de emergencia, "porque en realidad hay lista de espera ya que no son plazas de rotación y la ocupan gente joven con una esperanza de vida por lo normal bastante elevada". Y ella no quiere quitar la plaza a alguien que la necesite más, "Alejandro está bien en su casa y su entorno". Además, cree que lo más adecuado sería una residencia para personas con autismo y en Salamanca no existen, tan sólo en Valladolid y Burgos.

Más económico que una residencia

En cuanto al coste económico, la madre de Alejandro insiste en que un asistente personal sería igual o menor a una plaza de residencia. "Ahora mismo tenemos contratadas cuatro horas diarias de lunes a sábado", subraya. En la actualidad, el asistente de este joven le ayuda a levantarse y a desarrollar de forma más o menos autónoma rutinas como calentarse el desayuno, recoger su habitación o ducharse. "Quiero un asistente que mantenga los aprendizajes adquiridos, no queremos que alguien le haga todo, queremos que siga su autonomía", sentencia Carmen. Y sobre todo, quieren al lado de Alejandro a alguien que le conozca, que hable lenguaje de signos y de apoyo. "Lo que él pueda hacer, que lo siga haciendo, con apoyo verbal.

Carmen describe a su hijo como una persona dulce y cariñosa, "con una sonrisa permanente", y al que le encanta compartir momentos de ocio con sus padres, o ir a visitar a sus abuelos (momento en el que su madre hace el gesto el lengua de signos). "Le gusta pasear, ir a tomar un pincho de patatas al Segundo e ir a ver a los abuelos", enumera. De hecho, esta madre asegura que cuando algún domingo no se encuentra bien físicamente llega Alejandro con su vestido y la tira de la camiseta para que se levante y se vaya con él a la calle. Alejandro tiene la suerte de estar rodeado de una familia que se ha volcado en él: "Está muy apegado a los suyos, va a todas las fiestas familiares y es un entorno favorable para él", asegura esta madre.

 
Esta madre también reflexiona sobre lo que ha supuesto en su vida enfrentarse a una enfermedad rara cuyo diagnóstico no ha llegado hasta que Alejandro tenía 20 años, es decir, hace un año, y que con tres meses le vieran los primeros problemas de visión y del oído, con varias malformaciones también en la mandíbula. "Lo primero es que te pones en el lugar de los demás, tengo mucha más empatía, nunca sabes la historia que una persona puede tener detrás, o el drama", determina. Por otra parte, reconoce que le da importancia a las cosas que la tienen, "te cambia la perspectiva y quieres que tus hijos sean felices y disfruten de la vida". Carmen tiene la sensación que no pudo atender lo suficiente a su hijo mayor, ocho años más que Alejandro, "pero es de otra pasta, más sensible, independiente y con más empatía, está muy orgulloso de su hermano y de sus logros".

Una mutación OTX2

La mutación OTX2 de Alejandro es una enfermedad de las más raras, siendo el único caso actual en España y con unos 20 en el mundo. "Ahora sabemos que hay una causa, y la culpa que nos rondaba desaparece, pero me siento como estafada, ya que me han dado lo que quiero saber pero en realidad no le han aportado nada nuevo", relata Carmen. "¿Qué expectativas tiene?", preguntaba esta madre a los médicos, pero no la saben decir, o a qué le afecta, "no hemos descubierto nada nuevo, salvo que la afecta en la parte anterior de la cabeza que es lo que ya sabíamos", pero a mayores tiene crisis hipertensivas, resistencia a la insulina y el hígado graso, "que son complicaciones de una persona mayor y no de un chico de 21 años".

En definitiva, Carmen Calvo defiende el derecho de Alejandro a vivir donde él quiera, sobre todo, "cuando llevas 21 años creando un mundo a su medida para que esté lo mejor posible, lo más equilibrado". Ella mejor que nadie sabe que en una residencia echaría de menos a sus padres, "se agravarían los problemas de comportamiento porque creo que no se llegaría a adaptar, y aumentaría su estrés y sus crisis hipertensivas, con más autoagresiones y eso no tiene sentido".

La familia de Alejandro ha creado una página de Facebook para dar a conocer su historia y lo que pide a la Junta de Castilla y León a través de la Ley de Dependencia.

26 de Noviembre de 2016

CENA DE NAVIDAD

A beneficio de AERSCYL.

FECHA: SÁBADO 26 DE NOVIEMBRE

HOTEL ALAMEDA PALACE

HORA: 21:30

BAILE DESPUÉS DE LA CENA

15 de Octubre de 2016

CHARLA - COLOQUIO

APORTACIONES AL ESTUDIO DE ENFERMEDADES RARAS Y DE DIFÍCIL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO.

FECHA: SÁBADO 15 DE OCTUBRE

PONENTE: LUIS PRIETO OREJA

HORA: APERTURA DE SALA 10:00H - COMIENZO DE PONENCIA 10:30H

LUGAR: SALÓN DE ACTOS, CENTRO CULTURAL JULIÁN SÁNCHEZ EL CHARRO

02 de Octubre de 2016

VERMUT SOLIDARIO

A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN.

FECHA: DOMINGO 2 DE OCTUBRE

HORA: DE 13:00 A 15:00

LUGAR: CAFETERÍA AUDITORIO MIGUEL DELIBES

CONCIERTO EN DIRECTO

ENTRADA GRATUITA

28 de Mayo de 2016

CHARLA - COLOQUIO

EPILEPSIA: MITOS Y REALIDADES

FECHA: SÁBADO 28 DE MAYO

PONENTE: Dr. JOSÉ LUÍS HERRANZ

HORA: APERTURA DE SALA 09:30H - COMIENZO DE PONENCIA 10:00H

LUGAR: SALON DE ACTOS, CENTRO MUNICIPAL INTEGRADO JULIÁN SÁNCHEZ EL CHARRO