Alejandro y Carlota

Pablo León Salamanca 10 DIC 2015 - 22:07 CET

EL PAÍS

La misteriosa enfermedad de Alejandro y Carlota

Dos hermanos, de 4 y 2 años, sufren una enfermedad rara desde que nacieron, pero nadie ha podido diagnosticar cuál es.

equinoterapia

Alejandro durante la sesión de equinoterapia acompañado de sus padres. / David Arranz

Alejandro y Carlota, de 4 y 2 años, tienen una enfermedad rara. Nadie sabe cuál es.

Para Patricia Gálvez la semana no acaba el viernes. Su marido recoge a sus hijos, Alejandro y Carlota, del colegio. Él se queda con la niña. Ella acompaña al pequeño a sesión de fisioterapia. El sábado tampoco toca descanso: sesión de equinoterapia. Y el domingo, aquaterapia en la piscina para que los pequeños muevan los músculos. Los dos hijos de Patricia y David tienen una enfermedad rara. Sus padres no saben cuál es. Los médicos tampoco. "En un primer momento estás muy perdido. Con un niño sin diagnosticar no te guía nadie y si tú no te mueves, no hacen nada", cuenta Gálvez.

Al nacer, Alejandro parecía un niño sano —"miraba mucho, se reía continuamente", recuerda su madre— pero según fue creciendo se dieron cuenta de que le pasaba algo: le costaba mantener la cabeza erguida y no era capaz de afianzar objetos con sus manos. "Se frustraba y lloraba", añade David Castaño. Alejandro presentaba, entre otros síntomas, distonía y espasticidad. Es decir, alteración del tono de sus músculos y tensión excesiva en los mismos. Fue cuando comenzaron las visitas médicas.

Después de cuatro neurólogos; cinco traumatólogos; un oftalmólogo; varios endocrinos y nutricionistas llegaron el diagnóstico: a Alejandro le pasaba algo, pero no podían decir qué era. No se conoce ni tratamiento para su enfermedad ni su evolución. Como él, en España, unas 3.000 personas se encuentran en esa misma situación, según los registros de la asociación Objetivo Diagnóstico, que pelea porque se apoye la investigación de estos casos. "Cada vez que íbamos a un médico nosotros teníamos que relatar el historial de nuestro hijo", dice Gálvez. "Lo haces lo mejor que puedes, pero tú no eres un profesional", añade. "El problema es que cerca del 70% de los niños que llegan a neurología con una enfermedad rara desconocida no se diagnostica", apostilla la madre que es vocal de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.

alejandro

 David Castellano y Patricia Gálvez con su hijo Alejandro / David Arranz

Tras varios exámenes, los médicos concluyeron que el genoma de Alejandro estaba bien y que lo que le había pasado se debía a una alteración puntual; un accidente. Patricia y David decidieron tener otro hijo. Nació Carlota. Al poco comenzó a presentar síntomas que recordaban a los de su hermano. "Nos decían que no nos iba a volver a pasar, que no teníamos ninguna alteración... Los médicos deberían ser más cautos por un lado y más claros por otro", cuenta Gálvez. "Por suerte ya teníamos parte del guion aprendido", añade con una sonrisa.

A falta de tratamiento, excepto revisiones cotidianas y alguna inyección de bótox (toxina botulímica) para paliar la tensión muscular, Alejandro y Carlota empezaron a acudir a todo tipo de actividades extraescolares que favorecieran sus movimientos y relajase sus músculos. Hoy toca equinoterapia en una finca a las afueras de Salamanca. Carlota está con su abuela en Madrid y Alejandro se ha despertado contento. Cuando se acerca al caballo tuerce el gesto. “¿No te apetece?”, pregunta la monitora y fisioterapeuta encargada del animal. “No”, dice el niño agitando la cabeza. Se sube a regañadientes sobre el animal. Pero en la segunda vuelta vuelven las risas. “Ha mejorado mucho la movilidad. Eso nos da ánimos. Pero no hay que confiarse. Es muy complicado mantener el equilibrio entre la esperanza de una recuperación total y el desánimo absoluto. Nuestra situación es esta. Es dura. Y podría ser mejor, sí. Pero también podría ser peor”, dice Gálvez.

La sesión con los caballos cuesta 20 euros. La fisio también. Para la piscina tienen un bono. El colegio es de pago; aunque sus procesos cognitivos están en perfecto estado, Alejandro va a un centro de niños con parálisis cerebral ya que sus problemas de movilidad se parecen a los síntomas que tienen estos. Carlota todavía es pequeña y se queda en casa con la abuela. Ambos son dependientes y sus padres reciben ayuda por ello. Pero Patricia y David invierten mucho dinero en el bienestar de sus hijos. "Vamos a hacer todo lo posible para que estén mejor. Por suerte, podemos organizarnos, pero no todo el mundo tiene esa suerte", reconoce Gálvez. Ella, licenciada en Ciencias Ambientales, trabaja en la agencia de certificación Bureau Veritas. Su marido es diputado por Ciudadanos en las Cortes de Castilla y León. Han realizado a sus hijos tests genéticos, "por lo privado", apunta el padre. En torno a 3.500 euros los dos niños. Todo está bien. Ahora esperan el resultado de un análisis del genoma familiar. Este por la pública, en el hospital Gregorio Marañón de Madrid. "El primero que realizan de este tipo", dice con cierto orgullo Gálvez.

Tras la sesión con el caballo, Alejandro no quiere irse a la finca con su padre a ver los animales. Su madre le propone ir a dar un paseo por Salamanca para ver las luces de Navidad. Al pasar al lado de un enorme peluche de un minions, el niño hace un gesto. “Le encanta”, dice la madre cómplice. Alejandro no habla perfectamente bien, tampoco controla los músculos de su lengua, pero se hace entender. Más sonrisas, un par de selfies con el muñeco y continúa el paseo. "Mucha gente nos dice: 'Qué más da lo que tengan los niños, ¿por qué queréis saberlo?' No saben de lo que hablan", cuenta la madre. "No sabemos cómo va a evolucionar la enfermedad de nuestros hijos; si van a mejorar, si van a empeorar o si en algún momento puede haber un tratamiento para ellos", agrega. "Conocer su enfermedad no solucionaría sus problemas, pero nos daría tranquilidad. No tendríamos que seguir buscando qué les pasa a mis hijos".

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Firma Convenio

FIRMA DEL CONVENIO ENTRE AERSCYL E INNOVAGENOMICS EN EL PARQUE CIENTÍFICO DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA

Este miércoles 13 de Enero de 2016, ha tenido lugar la firma de un convenio entre la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y el laboratorio de investigación genética Innovagenomics, de la mano de Patricia Martín Jiménez y Pilar Armero Martínez (Cto y cofundadoras ambas de Innovagenomis SL).

Este convenio supone un compromiso para facilitar a pacientes y especialistas el acceso al diagnóstico genético, así como al asesoramiento científico y técnico que precisan estas determinaciones tan especializadas. Esto será así gracias al gran equipo humano que forma parte del laboratorio y a la gran especialización y formación de cada componente del mismo.

En nuestra lucha por fomentar la investigación y facilitar el acceso diagnóstico, esperamos que dicho convenio implique un paso más en la colaboración de investigadores, sanitarios, técnicos especializados, genetistas y pacientes, para agilizar y abaratar los costes de un diagnóstico genético y poder trabajar en equipo buscando mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Damos las gracias por su apoyo a Juan Manuel Corchado Rodríguez (vicerrector de Investigación y Transferencia y Director General del Parque Científico de la Universidad de Salamanca), a Patricia y Pilar (cofundadoras de Innovagenomics) por hacer que este convenio sea una realidad, a Feder por su representación en la persona de  Santiago de la Riva (miembro de Fundación Feder), a las diversas instituciones públicas que nos han acompañado, y a los representantes de los partidos parlamentarios.

Aerscyl, tiene como objetivos ayudar y apoyar a todas aquellas personas con enfermedades raras o no diagnosticadas, el apoyo emocional a enfermos y familiares, información, ayudas de la administración y todo aquello que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, así como la difusión y apoyo a la investigación.

AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León)

C/ La Bañeza, nº7 Despacho 6

Teléfono: 722688188

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Colaboraciones

 

Colaboraciones

Son muchos los que ofrecen a los socios de AERSCYLsus servicios y productos de una manera más ventajosa.

Si tienes una empresa, un negocio, una clínica, etc. y quieres colaborar con nosotros, mándanos un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y cuéntanos que quieres ofrecernos.

A continuación te invitamos a que eches un vistazo a todas esas pequeñas y grandes empresas que han decidido hacernos la vida un poquito más fácil.

 

 

 

CONVENIOS DE COLABORACIÓN 2020/2021

Empresa colaboradora

Actividad de la empresa

Beneficios para los socios

 Logo

PSICOLOGÍA

Sofía González Durán

Terapia/ mediación familiar

15% en sesiones y Condiciones especiales

Mundo Mediación

Intervención psicológica y mediación familiar

Condiciones especiales en precios para terapia

1ª Consulta gratuita

LOGOPEDIA

Policlínica CRICER C.B.

Tratamiento Logopédico y orofacial

10% de descuento en el servicio concreto

FONIA

Rehabilitación logopédica

10% en cada sesión de intervención

Elena Anero

(Logopedia clínica)

Tratamiento logopédico

20% de descuento por sesión

Logopedia Meraki

Tratamiento logopédico

1ª consulta gratuita

15% de descuento en cada sesión

ORTOPEDIA

Ortopedia SUMESAL

Venta De Productos relacionados con ortesis etc.

Entre un 5% y un 20% de descuento según el material

Ortopedia SIMBA

S.L.

Venta de productos en general

5% en cualquier producto

PODOLOGÍA

Sergio Basas

Podología

20% de descuento en servicios podológicos (excepto plantillas)

         

FISIOTERAPIA

Isabel R C (acreditada por la junta de

Castilla y

León)

Rehabilitación fisioterapia

10% de descuento en sesión de fisioterapia

 

Fisiocentro Salamanca

Servicios de fisioterapia

20% de descuento en todos los tratamientos de fisioterapia

NIETO Fisiofitness

Tratamiento fisioterápico

15% de descuento en sesión/tratamiento.

TERAPIA OCUPACIONAL

Centro ESNIA

(acreditada por la

Junta de C y L)

Evaluación y tratamiento de

Psicología-Psicopedagogía y

Terapia Ocupacional

15% de descuento en evaluación 

5% de descuento en tratamientos.

M.ª luisa Monroy Pérez

(acreditada por la junta de

Castilla y León)

Terapia ocupacional

Promociones individualizadas

MULTISERVICIOS

ASPACE

SALAMANCA

(acreditada por la Junta de C y L)

Fisioterapia, Logopedia, Estimulación cognitiva, Terapia ocupacional, Atención temprana,

Psicomotricidad,

Neurorrehabilitación, Medicina rehabilitadora, Asistente personal y Psicología

Sesiones a 23€

Sesiones de psicología a 50€

LIMCASALUD

(acreditada por la Junta de C y L)

Terapia ocupacional

Logopedia

Fisioterapia

Neuropsicología

Sesiones a 30€

Pediatría Piscina

Consulta 60€

Sesión con fisioterapeuta 50€

Cruz Roja

Teleasistencia en casa, teleasistencia móvil, localizador de personas con deterioro cognitivo, cuidados…

8% de descuento sobre los precios de venta al público para socios o familiares hasta 3º grado

Mágicamente

Apoyo escolar, estimulación temprana, reiki y talleres de relajación, asesoría

psicopedagógica para familias, actividades especiales

Precio especial para socios

ASESORÍA JURÍDICA

Despacho

jurídico Patricia Estévez Huebra

Asesoramiento y llevanza de cuantos asuntos legales sean necesarios para los socios

Consultas de 20 o 30€ (En atención a la complejidad) y un 20% tanto en los procedimientos o intervenciones extrajudiciales como judiciales que fueran necesarias.

ARQUITECTURA

PUIGArq

Asesoramiento de asuntos legales de tema arquitectónicos o urbanísticos, proyectos de obra nueva o rehabilitación, informes de evaluación, peritajes

10% o 20% en los servicios contrata dos (dependiendo de la complejidad).

ODONTÓLOGO

Cuidado odontológico Infantil

Tratamientos dentales

10% de descuentos en tratamientos dentales

OTROS

Ixora laser

Tratamientos estéticos

10% en los tratamientos

 

 

 

ü   Fisiocentro. Centro de Fisioterapia y Enfermería.

 

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL

www.fisiocentrosalamanca.com

https://www.facebook.com/fisiocentrosalamanca

Avda. Comuneros, Nº 83, bajo, 37003 Salamanca
Tfno.: 923 18 03 86


ü  Ana Núñez Miguel. Logopeda.

 

 

LOGOPEDIA A DOMICILIO

 

- Sesión ¾ de hora: 20 €

- Sesión ¾ de hora socios AERSCYL: 18 €


ü  Mundomediación, Psicología y Mediación Familiar.

 Primera consulta gratuita. Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

iEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.mundomediacion.es

+34 923 100 202 / 923 282 010

+34 630 370 690


ü   Peluquería Tesia.

 

20% de descuento para asociados de AERSCYL

C/ Greco, Nº 21, 37004, Salamanca

Tfno: 923 249 740


ü   Peluquería Paco y Charo.

 

10% de descuento para asociados de AERSCYL

 

C/  Zamora, Nº 17, 37002, Salamanca

Tfno: 923 28 03 35 / 691 22 99 14

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.paco-charo.com


ü   Policlínica Cricer. Servicio de Logopedia.

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

C/ de Dimas Madariaga Nº 14-20, 37005, Salamanca

Tfno: 923 251 588


ü   Isabel Ramos. Fisoterapia.

Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.

isabel

Especialista en Terapia Vojta.

Tfno.: 691 842 626


TERAPIA OCUPACIONAL PEDIÁTRICA SENSE.

Sense

25% de descuento en la evaluación.

5% de descuento en las sesiones de tratamiento


PSICOLOGÍA EPSYCO C.B.

epsyc

10% de descuento en los servicios en general


SUMESAL ORTOPEDIA Y PRODUCTOS DE APOYO

 sumesal

  Condiciones especiales para asociados de AERSCYL.


CENTRO ESNIA

esnia

Tu centro de atención infantil y atención temprana en Salamanca. 

Para asociados de AERSCYL: 5 % de descuento  en bonos y 15% de descuento en evaluación y tratamiento sobre precio de tarifa.

www.centroesnia.com


PATRICIA ESTÉVEZ (ABOGADA)

aboga

Patricia pone a nuestra disposición sus servicios. Ofrece una primera consulta con el precio de 20 o 30 euros (en función de la complejidad y duración de dicha consulta) y un 20 % de descuento en el caso de tener que llevar algún procedimiento o intervención, tanto judicial como extrajudicial.


CLÍNICA DE PODOLOGÍA BASAS

basas

Clínica de Podología Basas colabora con AERSCYL. Ofrece un 20% de descuento a socios excepto en plantillas.

www.clinicabasas.es


 CIO. CUIDADO ODONTOLÓGICO INFANTIL

Ofrece un 10% de descuento a socios.

http://www.cuidadoodontologicoinfantil.com/


ELENA ANERO GIL

elena logopeda

Ofrece un 20% en cada sesión de tratamiento logopédico.

https://www.elenaanero.es/

647289 501


CON-EMOCIÓN

con emoc

Ofrece 50% en terapias grupales al segundo miembro de la familia.

656 44 73 90


FONIA CLÍNICA DE LOGOPÉDIA

fonia

Ofrece 10% en cada sesión de intervención de tratamiento logopédico.

655 37 18 66


ISI MONROY. TERAPIA OCUPACIONAL Y DESARROLLO INFANTO-JUVENIL

isi

Ofrece ventajas personalizadas a los socios de AERSCYL.


LIMCASALUD

limcasalud

Ofrecen para los socios de AERSCYL servicios de terapia ocupacional, logopedia, fisioterapia y neuropsicología a un precio de 30 euros, con una duración de 40 minutos. Servicios de pediatría a un precio de 60 euros y la piscina de uso exclusivo con un fisioterapeuta a un precio de 50 euros, con una duración de 60 minutos.

https://limcasalud.es/


ATOC ONLINE

atoc

Ofrecen a los socios de AERSCYL beneficios en su app.

https://atoconline.com/


NIETO FISIOFITNESS

nieto

Tratamiento fisioterápico. 15% de descuento en sesión/tratamiento.

 


MÁGICAMENTE. ESPACIO DE ASESORÍA Y APOYO PSICOPEDAGÓGICO

magicamente

Apoyo escolar, estimulación temprana, reiki y talleres de relajación, asesoría psicopedagógica para familias, actividades especiales. Precio especial para socios.

 


PUIGARQ ESTUDIO DE ARQUITECTURA

puigarq

Asesoramiento de asuntos legales de tema arquitectónicos o urbanísticos, proyectos de obra nueva o rehabilitación, informes de evaluación, peritajes. 10% o 20% en los servicios contrata dos (dependiendo de la complejidad).


 

 

 

 

 

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Calendario 2017

Ya está disponible nuestro calendario solidario 2017

Muchas gracias a todos los que estáis colaborando con AERSCYL

La difusión del calendario está siendo un éxito.

Os recordamos los puntos de venta.

* Residencial La Vega, C/padre Ignacio Ellacuria 1 
Parking Salas Bajas.

* Frutería Antonio Ledesma en Mercado central exterior 2-3.

 

MUCHÍSIMAS GRACIAS !!!!! 

Ver imágenes del calendario.

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11 de Diciembre de 2015

Primera cena benéfica en favor de la Asociación de Enfermedades Raras 

El hotel Don Gregorio de Salamanca ha acogido este viernes la primera cena benéfica en favor de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL,) en su lucha contra las Enfermedades Raras y no Diagnosticadas. Organizada por la personal shopper Begoña Luis, la noche se llenó de magia, buena música, sorteos, mucha emoción, y cómo no, con muy buena compañía.  - Mas inforcación: http://www.salamanca24horas.com/sociedad/11-12-2015-primera-cena-benefica-en-favor-de-la-asociacion-de-enfermedades-raras#sthash.efi5VyBX.dpuf

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15 de Mayo de 2015

 

AERSCYL EN EL CREER DE BURGOS.

JORNADAS 15 Y 16 DE MAYO DE 2015

 

VIERNES 15 DE MAYO:

            12.30 h. Sala de prensa del Excelentísimo Ayuntamiento de Burgos.

                        Presentación de Aerscyl.

            19.00 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        AERSCYL:

                        “Encuentro entre familias: AERSCYL, conócenos”.

SÁBADO 16 DE MAYO:

            10.00 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        ENRIQUE RECUERO (Presidente de la Asociación “Objetivo diagnóstico”)

                        “Sin diagnóstico, más que raras”.

            12.00 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        MERCEDES PASTOR (Letrada) y MARTA BOLÍVAR (Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León).

                        “Plan estratégico de la asociación”.

            16.30 h. Sala 3 del Creer de Burgos.

                        JOSÉ LUIS HERRANZ FERNÁNDEZ (Médico Neuropediatra).

                        “Vivir y comprender la epilepsia”.

               

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14 de marzo de 2015

 

Gala Benéfica a favor de AERSCYL

SOLIDARIOS...Y CON MUCHO ARTE

Después de la resaca del éxito que nos dejó el 28 febrero donde cientos de salmantinos se acercaron al centro comercial el Tormes para solidarizarse con las enfermedades raras, llegó el día de la gala solidaria a favor de AERSCYL, en la que pudimos disfrutar de una tarde llena de música, baile y color pero sobre todo una tarde cargada de cariño y solidaridad.

Santa Marta y Salamanca se volvieron a volcar con AERSCYL, y volvimos a sentir el calor de cientos de personas.

        La Asociación el Rocío de Santa Marta de Tormes volvió a llenar un año más el teatro de los paúles con motivo de su gala solidaria a favor de AERSCYL. La gala consiguió recaudar más de 2000 euros que fueron entregados a la asociación para destinarlos al fomento de la investigación y al trabajo de concienciación social que llevan a cabo desde AERSCYL.

Las butacas de los paúles se llenaron para ver el espectáculo y el público que estaba compuesto por varias generaciones pudo disfrutar de un repertorio donde el flamenco y las sevillanas brillaron con luz propia, donde la danza oriental y árabe puso la nota de color y donde la bachata subió la temperatura de todo el teatro, sin olvidar los grandes momentos que nos hicieron pasar los grupos “Etreamigos” y “ whisky para los Pájaros”. Todos ellos arrancaron el aplauso de los asistentes a la gala y el buen humor presidió la jornada solidaria.

Desde aquí queremos agradecer a todos los artistas que participaron: ”Cuadro Flamenco Zambra”, Grupo “Whisky para los Pájaros”, grupo “Entreamigos”, “Mystic Belly Dance”, ”Fusión Latina “ y, por supuesto, una mención muy especial a la” asociación el Rocío” por su esfuerzo y trabajo en la organización y por la empatía y el cariño que nos mostraron a los miembros de AERSCYL.

También queremos agradecer a todos y cada uno de los colaboradores que participaron y a todos los asistentes que una vez nos acompañaron y nos mostraron su afecto.

Fue una tarde emotiva, llena de estrellas amarillas en los corazones de los participantes y asistentes, y en la que los miembros de AERSCYL pudieron por unas horas olvidarse de los malos momentos ,del padecimiento diario y de la incertidumbre que nos ahoga cada día .finalmente nuestros ojos se llenaron de lágrimas de emoción al escuchar la última canción y al recibir la fuerte ovación de todos los presentes ……..era nuestro homenaje y esos aplausos eran para nosotros y para nuestras estrellas. No pudo ser más emocionante y por eso agradecemos a todos su participación en la medida que fuera.

“Cuando la gratitud es tan absoluta las palabras sobran “   Álvaro Mutis

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5 de Marzo de 2015

5 DE MARZO DE 2015:

AERSCYL ACUDE AL SENADO.

El día 5 de Marzo, invitados a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), AERSCYL acude al Senado a un acto organizado por esta federación como clausura a los actos realizados para celebrar el día mundial de las enfermedades raras.

FEDER ha premiado, un año más, la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa:

trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.

El acto resultó muy emotivo e interesante. Los premios entregados fueron los siguientes:

  •    Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Eduardo Punset: Por acercar las enfermedades poco frecuentes a la sociedad desde la divulgación científica.
  •   Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a Agencia EFE: Por su apuesta por una información de calidad.
  •   Premios FEDER 2015 Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a Fundación Solidaridad Carrefour: Por su apoyo a la infancia con enfermedades poco frecuentes.
  •     Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.
  •    Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura: Por impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades raras a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.
  •     Premio a la Investigación en Enfermedades Raras al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO): Por su investigación centrada en el estudio de la plasticidad celular estudiando los mecanismos moleculares que participan en la patología del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH).
  •   Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER).
  •     Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia.
  •     Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico al Comité Asesor deFEDER: Por desarrollar e impulsar el Protocolo de Orientación de Pacientes sin Diagnóstico elaborado por FEDER.

Además de esta entrega de premios, pudimos escuchar el testimonio de dos madres cuyos hijos tienen la misma enfermedad diagnosticada. Intentaron hacer ver la importancia de un diagnóstico precoz, y explicaron las diferencias entre tener diagnóstico y no tenerlo, pues una de ellas había peleado 7 años y recorrido varios centros, médicos e incluso ciudades, hasta conseguir diagnóstico. Y la otra había tenido la “suerte” de que su hijo fuera diagnosticado con dos años de edad.

Así mismo intervinieron el Ministro de Sanidad, el Presidente del Senado y S.M. la Reina Dña. Letizia. El acto finalizó con un monólogo de Eduardo Sanz de Cabezón (The Big Van Theory).

Después de este acto pudimos pasar a una de las salas habilitadas para tomar un refrigerio y conversar con todas las personas participantes en el acto. Cabe decir que todas ellas se mostraron muy cercanas, desde Eduard Punset a su Majestad la reina Doña Letizia.

Ahí establecimos nuestro primer contacto con Juan Carrión, presidente de FEDER, lo que supone el primer paso de nuestra adhesión a dicha federación.

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28 de Febrero de 2015

 

 

28 de febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero de 2015, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, AERSCYLcelebró en el Centro Comercial el Tormes un intenso programa lleno de actividades, con el fin de sensibilizar y recordar a la sociedad las numerosas personas que sufren Enfermedades Raras y la necesidad de impulsar la investigación para tratar de combatirlas.

Fue un día mágico en el que cientos de salmantinos no dudaron en acercarse al C.C. El Tormes para solidarizarse con la causa y participar en las numerosas actividades que AERSCYL había programado y que se extendieron desde las 12:00 horas hasta las 20:30 horas.

El C.C. El Tormes se tiñó de amarillo gracias a los más de 500 globos que AERSCYL repartió entre los más pequeños.

La jornada comenzó con un acto multitudinario que tuvo lugar en el parking exterior del C.C. ElTormes: una exhibición de perros y motos de los TEDAX (Técnicos Especialistas en Desactivación de Artefactos Explosivos) del Cuerpo Nacional de Policía. Una vez concluida la exhibición, todos los niños que quisieron pudieron ver como son por dentro los coches y furgonetas de los policías y hacerse fotos con los perros, motos, así como con los robots que utilizan para desactivar artefactos explosivos.

A continuación, ya dentro del centro comercial, los más pequeños lo pasaron en grande viendo a Minnie y Mickey Mouse bailando y cantando “cantajuegos. Mientras tanto, otro gran número de niños y niñas abarrotaron la sala destinada a los talleres infantiles de pintacaras, globofexia…etc.

Después de tanta actividad, había que reponer fuerzas y La Quesería “La Antigua” deleitó a todos los presentes con una degustación de quesos, teniendo especial éxito los heladitos de queso con siropes varios.

El teatro” La Malhablada” fue el encargado de inaugurar la sobremesa con una entretenida y divertida actuación.

Para seguir amenizando la tarde, Fernando Saldaña fascinó a todos con un sorprendente y mágico espectáculo, le siguió una gran batucada realizada porla Escuela de Santiago Uno, quienes con ritmo y alegría recorrieron el Centro Comercial a modo de pasacalles.

Después, un cuentacuentos: “cuentos de ayer y de hoy” a cargo de Mundomediación, que mantuvieron a todos boquiabiertos.

A eso de las 20:00 h, y por ser casi la hora de cenar, los presentes agradecieron enormemente que la empresa “Campofrío” convidara a todos a una degustación de riquísimos embutidos, y es que no faltó de nada: Jamón, chorizo, salchichón y pavo.

Para terminar, el Teatro Eco puso la guinda finalescenificando la obra Hanssel & Gretel, qué junto con el gran decorado elaborado por los miembros de AERSCYL, hicieron sentirse a los más pequeños cómo verdaderos protagonistas de un cuento.

Durante todo el día hubo mesas informativas en las que integrantes de AERSCYL dieron información sobre Las Enfermedades Raras y sobre la Asociación, y a través de las cuales se ofrecieron galletas, camisetas, libretas, bolígrafos, yo-yós…etc. a cambio de donativos.

Además, a lo largo de toda la jornada, se pudieron adquirir papeletas para  participar en el sorteo de los siguientes premios: camiseta Oficial del Real Madrid Club de Fútbol firmada por todos los jugadores, balón Oficial del Valencia Club de Fútbol firmado por todos los jugadores y dos vuelos a Miami y a Alemania.

Sin duda, fue un día intenso y muy completo, lleno de emociones, en el que se palpó la ilusión y en el que no faltaron las ganas, las ganas de seguir luchando.

Desde AERSCYL queremos agradecer a todos aquellos que han colaborado y nos han ayudado, porque sin ellos no hubiera sido posible: ¡GRACIAS!

C.C. El Tormes, Cuerpo Nacional de Policía, Quesería La Antigua, Tienda Infantil Minnistore, Fernando Saldaña, Escuela Santiago Uno, Teatro La Malhablada, Mundomediación, Teatro Eco, Campofrío, Agua Mondariz, Teresa Gálvez Delgado, Grupo Limcasa, Air Europa, Globalia Artes Gráficas y Distribución, Real Madrid Club de Fútbol, Valencia Club de Fútbol, Salamanca de Transportes Grupo Ruiz, Ayuntamiento de Salamanca.

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  Contacto AERSCYL

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

  •   +34 722 68 81 88
  •   aerscyl@aerscyl.org
  •   C/ Fray Junípero Serra 11-23 Bajo,  37005 Salamanca  
 
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